Les Suisses se fachent contre Leonetti

15 Décembre 2008 Par Daniel Carré ( Médiapart )

Rien n’arrête Jean Leonetti . Il grossièrement déformer la situation belge concernant l’euthanasie. Les Suisses aussi s’insurgent de sa description de la fin de vie dans leurs cantons !

Ci-après, vous lirez la lettre ouverte d’Elke Baezer à Monsieur Leonetti.

Non, Monsieur Léonetti !

Vous avez tort de prétendre que ceux qui demandent à mourir le font par un sentiment d'abandon ou par solitude, qu'ils se trouvent à l'hôpital ou à domicile.
Prenez juste les cas les plus médiatisés en France récemment :  Chantal Sébire était bien entourée, aimée, soignée par sa famille.
Vincent Humbert n'a jamais été abandonné, ni par sa mère, ni  par sa famille, ni par ses amis.
Prenez le cas de Rémy Salvat, vivant au mieux malgré son handicap, soutenu par ses proches jusqu'au jour de sa mort choisie.
Pensez à Ramon Sampedro que son frère et sa belle-soeur ont soigné de la façon la plus dévouée dans leur maison pendant 26 ans. Il avait des visites, il pouvait communiquer, il a écrit ou plutôt fait écrire des poèmes, des réflexions bouleversantes.
Souvenez-vous de P-Giorgio Welby, de Diane Pretty, de Maja Simon et j'en passe.
Aucune de ces personnes n'a choisi de mourir par solitude, par abandon, mais bien à cause de leurs souffrances,  morales plus encore que physiques. Toutes ces personnes ont refusé d'avancer encore sur leur lente et irrémédiable descente aux enfers. Ils ont refusé d'attendre le moment à partir duquel ils n'auraient plus été maîtres de leur destin et de leurs propres décisions. La mort ne leur faisait pas peur, mais une agonie interminable sous les yeux de leurs proches.
Et pas question pour eux d'accepter votre "solution": la sédation terminale, justement parce qu'ils voulaient eux-mêmes décider jusqu'au bout du jour et de l'heure de leur mort. Céder cette décision, la plus importante, la plus intime de leur vie à des tierces personnes eut été ressenti par eux comme une main-mise extérieure, exactement le contraire de leurs convictions.

Depuis plus de 20 ans, j'assiste des membres d'EXIT en Suisse lors de leur auto-délivrance. Je ne provoque rien, mais je les aide à mourir selon les règles très strictes d'EXIT et en accord avec la loi suisse. Il est vrai : ils n'étaient pas tous mourants, sinon, le médecin, en application des directives de l'Association Suisse des Sciences Médicales, aurait été en droit d'abréger leur agonie en augmentant les doses d'anesthésiants jusqu'à ce que mort s'ensuive. Mais ceux qui s'adressent à EXIT (65 000 adhérents en Suisse) ont une autre conception de leur fin. Religieux ou pas, croyants ou pas, ils préfèrent s'en aller tant que la décision leur appartient encore. Il est bien possible que de par votre spécialité en médecine, peut-être aussi par manque de confiance de la part de vos patients, vous n'ayez jamais été confronté à de telles demandes de mort volontaire, que vous n'ayez donc pas pu acquérir cette expérience-ci.
Je ne peux pas et je ne voudrais pas vous inviter à m'accompagner une fois lors d'une telle démarche, car la mort d'une personne n'est pas un acte public. C'est sa dernière intimité, sa dernière dignité qu'il faut respecter absolument.
Mais croyez-moi, croyez les témoignages de tous ceux qui y ont assisté : cette façon de s'éteindre doucement, dans les minutes qui suivent la prise du médicament, dans les bras des proches, entouré de leur amour, en ayant pu se préparer au deuil ensemble,  ressemble beaucoup plus à l'idéal ancestral de la mort, que de devoir attendre des jours ou des semaines extrêmement pénibles, insupportables, jusqu'à ce que le père, la mère meurent de soif et de faim dans un coma artificiel interminable.
Arrêtez enfin cette hypocrisie criante de nous vanter les avantages de la sédation terminale, et ayez le courage et l'honnêteté d'avouer que l'intention est toujours de donner la mort.
L'auto-détermination , la volonté et la capacité de choisir soi-même parmi les possibilités accessibles, y compris les soins palliatifs, y  compris l'assistance à l'auto-délivrance, y compris les différentes formes d'euthanasie dans des circonstances contrôlables, en toute transparence, c'est ce que plus de 80 % de la population française et des autres pays européens désirent, selon les sondages effectués régulièrement.

Nos sociétés modernes, laïques, instruites, refusent toute mise sous tutelle et tout paternalisme, même avec la meilleure des intentions. Vous n'arriverez plus à revenir en arrière.

Elke Baezner
présidente DGHS Allemagne
ex-présidente d'EXIT Deutsche Schweiz
ex-présidente de la Fédération Européenne des Right-to-Die Societies

Journée européenne pour le droit des patients

	Si les patients ne sont pas toujours conscients de leurs droits, ils sont de plus en plus nombreux à demander à accéder à leur dossier médical. Le plus souvent seulement pour être informés, pas pour remettre en cause les actes médicaux ou aller en justice, montre une enquête de l’Observatoire des droits et responsabilités des personnes en santé révélée à la veille de la Journée européenne des droits des patients, samedi. Reste que les hôpitaux sont débordés par les demandes et que le délai de réponse de huit jours prévu par la loi Kouchner de 2002 est très difficile à tenir. Le médiateur pourrait proposer une réforme des textes pour l’allonger.

3^e Journée européenne des droits des patients
Faire prendre conscience aux patients de leurs droits
Les patients, européens ont des droits, qu’ils ignorent la plupart du temps. Le 18 avril est là pour les leur rappeler. L’occasion pour le CISS (Collectif interassociatif sur la santé) de leur donner de bonnes informations pratiques.
SAMEDI, tous les patients européens ne le savent peut-être pas, mais la journée sera consacrée à leurs droits. C’est à l’initiative de l’Active Citizenship Network (ACN, qu’on pourrait traduire par le « réseau de citoyenneté active ») que le 18 avril célèbre pour la troisième fois la Journée européenne des droits des patients dans tous les États membres de l’Union. L’occasion de rappeler l’existence de la Charte européenne des droits des patients, élaborée en 2002 et qui énonce quatorze droits (voir encadré). En raison des élections européennes en juin, cette Journée est « une importante occasion offerte aux citoyens de faire connaître aux candidats leurs opinions, leurs besoins et leurs attentes quant au rôle que l’Europe devrait jouer au regard de leur santé et des services de soins », explique l’organisation.
Fiches pratiques du CISS.
Le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), qui relaie en France cette journée, au même titre que l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et le réseau des Maisons des associations, en profite pour publier deux fiches pratiques.
La première concerne la carte européenne d’Assurance-maladie. Elle a beau être en vigueur depuis le 1^er juin 2004, cette CEAM reste méconnue du grand public alors qu’elle a le mérite de simplifier les démarches des personnes assurées dans un pays de l’Union européenne présentes dans un autre État membre. Elle remplace les formulaires (E110, E111, E119, E128) pour des soins qui apparaissent nécessaires du point de vue médical au cours du séjour. La demande doit être faite auprès de son centre de Sécurité sociale une quinzaine de jours avant de partir.
La deuxième fiche d’information « CISS pratique » « fait valoir la dynamique encore récente de la démocratie sanitaire en France » en expliquant le droit aux congés représentation pour les représentants des usagers du système de santé.

La Conférence nationale de santé, qui, comme le CISS, est présidée par Christian Saout, proposera samedi à Strasbourg avec la Conférence régionale de santé d’Alsace un débat public dans les locaux du Parlement européen autour du projet de loi « Hôpital, patients, santé, territoires ». Christian Saout indique que « la Conférence souhaite confronter cette nouvelle organisation aux réalités du terrain, en plaçant les usagers au centre des préoccupations et en assurant chacun de pouvoir s’exprimer sur les conditions d’accès à ces soins ».

L’AP-HP présentera quant à elle une exposition intéractive illustrant les droits des patients à partir d’une chambre d’hôpital au centre hospitalier européen George Pompidou (inauguration aujourd’hui à 15h).

Une conférence européenne sera ultérieurement (le 22 avril) organisée au Parlement européen de Strasbourg par l’Active citizenship network sur « The growing european concern and framework for action » (l’intérêt européen croissant et les structures pour agir). La commissaire européen à la santé, Androulla Vassiliou devrait y participer.

AUDREY BUSSIÈRE

http://www.activecitizenship.net/

http://www.leciss.org/

Santé Info droits au 0 810 004 333 ou 01.53.62.40.30

Le Quotidien du Médecin du : 17/04/2009

La clinique Océane à Vannes pourrait perdre des services

La "longue" marche des médecins et des personnels

Le 30 avril, le service de réanimation de la clinique Océane à Vannes (Morbihan) fermera ses portes. Le 30 juin, ce sera au tour des urgences. La décision a été prise par la direction du groupe Vitalia, propriétaire de la clinique. Motif : le refus de l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) de financer ces activités et qui préfère parler de « régularisation ». Une marche de protestation des médecins et des personnels aura lieu samedi, 18 avril.

Lettre ouverte à monsieur le député Jean Léonetti

Une lettre concernant la partie du rapport qui a trait à la Belgique

Monsieur le député,

Lorsque nous nous sommes rencontrés, à votre demande, dans les salons de l'ambassade de france à bruxelles le 19 novembre dernier, je n'avais certes pas la naïveté de penser que je pouvais vous convaincre du progrés majeur que constitue la législation belge dans la gestion de la fin de vie des grands malades. Il était notoire que vous aviez mission de démontrer le contraire.

En ma qualité de membre de la Commission fédérale de contrôle de l'euthanasie chargé de préparer les rapports biannuels au parlement sur l'application de la législation relative à l'euthanasie, je disposais de toutes les données nécessaires pour vous permettre de mener votre mission correctement et je me suis éfforcé de vous les communiquer avec précision et objectivité.

Je regette de constater que le rapport que vous avez déposé à l'Assemblée Nationale les ignore ou les déforme, ne fait que ressasser des arguments dont six années de pratique de l'euthanasie ont démontré l'inanité et vise à donner l'impression que la législation belge rend « trop façile » le recours à l'euthanasie, improprement qualifiée de « droit à la mort ». la partie de votre rapport qui a trait à la Belgique mérite d'être sérieusement rectifiée.

Contrairement à votre affirmation, les soins palliatifs ne sont pas « négligés » en Belgique; ils sont extrêmenent développés et tout a été mis en oeuvre pour permettre aux mourants d'en bénéficier, notamment à domicile. Le fait que les rapports médicaux concernant la plupart des euthanasies pratiquées mentionnent que les patients en avaient bénéficié pendant des semaines ou des mois en est une preuve tangible.

Contrairement à votre affirmation selon laquelle il serait « manifeste » que la législation n'a pas mis fin aux pratiques clandestines, je vous ai donné les indications et des références qui suggérent le contraire.

Contrairement à votre affirmation l'obligation faite au médecin qui refuse de pratiquer une euthanasie de transmettre le dossier à un confrére désigné par le patient, ne permet nullement à celui-ci de pratiquer l'euthanasie sans établir la relation suivie avec le patient que la loi exige.

Contrairement à votre affirmation, le contrôle des déclarations par la commission est extrêmement sérieux. Comme vous le savez mais ne le signalez pas, dans 20% des cas la commission s'adresse au médecin pour obtenir des précisions ou des rectifications. Je m'abstiendrai de qualifier le paragraphe ou vous ironisez sur un détail anecdotique qui a fait rectifier une omission d'une date de naissance ou une erreur dans l'indication du sexe du patient : vous vous permettez de l'opposer à un lambeau de phrase du rapport de la commission qui, lui a trait à la technique utilisée pour l'euthanasie ce qui suggère une contradiction ( «  dans la très grande majorité des cas, l'euthanasie est pratiquée correctement ... «  ). La suite de la phrase, que vous avez omise, le démontre : « ... en accord avec les données disponibles de la littérature médicale, en déduisant d'abord une inconscience profonde; dans tous les cas ou un commentaire accompagne la texhnique utilisée , il signale que le décès survient paisiblement en quelques minutes, fréquenment en présence des proches ».

On retrouve la même ambiguité quand vous estimez que « la procédure applicable en Belgique est déroutante par sa rapidité », un propos que vous illustrez par l'estimation que « le temps estimé pour remplir une déclaration d'euthanasie est de 30 minutes ». La « procédure » se limiterait-elle à la rédaction de la déclaration ? Et sur quelles bases pouvez-vous estimer que 30 minutes seraient insuffisantes pour répondre à un questionnaire qui vise à vérifier si les conditions et procédures légales ont été respectées ?

Les deux seuls brefs témoignages, d'ailleurs très peu convaincants, que vous incluez dans votre rapport, démontrent pour autant qu'une telle démonstration soirt nécéssaire, que vous n'avez pas cherché à établir un bilan impartial mais simplement à étayer un plaidoyer décidé par avance. Des centaines d'autres sont disponibles qui infirment vos positions.

Enfin, la menace désormais classique des « dérives », toujours brandie mais jamais vérifiée, est illustrée dans votre rapport par des propos divers. D'autres voix, qui réclament une restriction du champ d'application de la aloi, ne sont pas citées.

Les nostalgiques de l'interdiction de l'euthanasie ont, eux aussi, le droit à la parole et ne s'en privent pas. Le débat démocratique reste très ouvert dans notre pays. J'espére qu'il en sera de même dans la France d'aujourd'hui et que votre rapport ne l'étouffera pas.

Croyez, monsieur le Député, à l'assurance de mes sentiments distingués.

Docteur Marc Englert
professeur à l'ULB