Le droit de mourir à la française

Voici un article qui montre que tous les médecins « éthiciens » ne sont
pas dans l'obstination déraisonnable du dogmatisme aveugle et du
lobbying médical.

In « LIBERATION , « Rebonds », mardi 9 décembre 2008

Le droit de mourir à la française

A peine Jean Leonetti vient-il de rendre publiques ses conclusions sur l’évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie que les passions se déchaînent. Certains se saisissent même de l’occasion pour donner des leçons de morale, ils appellent à une mobilisation éthique collective et à en finir avec le temps des vaines controverses. L’interpellation est violente. Serions-nous vraiment à l’aube d’un péril éthique ? Et les conclusions de M. Leonetti n’ont-elles pas vocation à plutôt inviter au débat qu’à le clore ? Il circule sur ces sujets aujourd’hui comme un parfum de prêt à penser bien-pensant et soi-disant consensuel qui fait frémir. Il devient urgent d’y résister.

Que penser d’abord de la menace d’un péril éthique collectif ? Les Belges, les Hollandais, les Suisses y auraient déjà cédé, nous dit-on, en légiférant qui sur l’euthanasie, qui sur l’aide au suicide. Chez eux, l’euthanasie serait banalisée, jusqu’à s’appliquer à des personnes atteintes d’Alzheimer ; et on accepterait d’aider au suicide des personnes âgées simplement parce qu’elles se disent fatiguées de vivre…

Mais comment ignorer que chez nous aussi, ici en France, il se rencontre, et souvent, des gens qui comme en Belgique, disent que s’ils ont vraiment la maladie d’Alzheimer, lorsqu’elle atteindra des proportions trop importantes, alors il faudra, je vous en supplie, que tout soit fait pour que cela s’arrête, qui demandent à l’écrire et que cela soit consigné dans leurs directives anticipées. Des gens qui ont si peur que cette volonté forte qui est la leur, mûrement pensée, anticipée, réfléchie et répétée, ne soit pas respectée, qu’ils demandent s’ils peuvent aller chez nos voisins pour accéder à ce qui reste aujourd’hui interdit en France. Il faut savoir aussi, qu’en France comme en Suisse, des
personnes âgées ou moins âgées disent en toute lucidité que cela suffit, qu’ils ont assez vécu, que la maladie chronique qui les mine depuis des années et qui reste pourtant à peu près contrôlée médicalement, fait qu’ils sont devenus las de leur vie, qu’ils refusent qu’elle devienne pour eux, et pour leurs proches, plus lourde et lancinante encore. Il y a probablement une certaine contrepartie à concéder aux progrès de la médecine. Elle fait vivre, certes, bien plus longtemps qu’auparavant, mais à quel prix ? Ne sommes-nous pas bien prétentieux à nous dire plus éthiques sur ce point que nos voisins ? Et si c’était eux qui l’étaient, d’avoir pris la mesure bien avant nous de ce que nous devons aux personnes malades du fait de la médicalisation des maladies et de la chronicisation sans fin qu’elle amène.

Les soins palliatifs eux-mêmes ont fait de tels progrès que l’on ne meure plus, et les hospitalisations sont de plus en plus longues, ce qui rend parfois interminable, voire insupportable, l’attente de la mort annoncée, pour celui qui est sur la rive, comme pour ceux qui l’accompagnent. Alors, où est la plus «évidente barbarie», est-elle vraiment davantage chez nos voisins que chez nous ?

La loi Leonetti maintenant. Elle ne saurait clore le débat sur les questions que soulèvent l’accompagnement de fin de vie et la mort, non plus que tous les travaux successifs qui s’y rapporteront. Ne serait-ce que parce que jamais aucune loi ne réussira à tracer une frontière étanche
entre ce qui est et ce qui n’est pas de l’euthanasie… Car comment appeler autrement qu’euthanasie ce qui survient lorsqu’on arrête de nourrir et d’hydrater quelqu’un pendant plusieurs jours, sciemment, pour et jusqu’à ce que mort s’en suive ? Le recours à cette extrémité est autorisé par la loi, celle qui est censée faire de nous des parangons de vertu éthique et démocratique, des chevaliers blancs de la défense des droits de l’homme.

Malheureusement, la réalité de la vie quotidienne sur ces questions est irréductible à tout schéma simpliste. Tous ceux dont c’est le métier de s’y confronter le savent. Les demandes de mort par arrêt d’alimentation et d’hydratation se multiplient aujourd’hui en France, parce que c’est souvent le seul moyen légal d’obtenir la mort que l’on souhaite ardemment pour soi ou pour l’autre, celui sur qui l’on veille mieux encore que sur soi-même. A chaque fois, la situation est singulière, exceptionnelle, dramatique, douloureuse et ne se résout qu’au prix d’un intense travail fait de dialogue et de confiance. Nous n’avons jamais vu, dans notre expérience, que ces questions soient traitées à la
légère.

Certes, ailleurs, c’est grâce à d’autres moyens que la mort est obtenue. Mais, fondamentalement, qu’y a-t-il de si différent ? Qui veut-on protéger à interdire ce que nos voisins ont autorisé ? Est-ce vraiment les personnes ? Sous couvert d’une loi dite relative aux droits des malades, ne protégerait-on pas davantage une idéologie dominante, à moins qu’il ne s’agisse de protéger une corporation dominante ?

Je ne sais pas s’il faut faire évoluer la loi Leonetti, peut-être en effet est-il trop tôt. Mais de grâce, évitons les leçons de morale et les caricatures. Pourquoi faudrait-il choisir son camp, soins palliatifs contre euthanasie ? La réalité, on l’a vu, est beaucoup moins manichéenne que cela. Je suis sûre, à l’inverse, que c’est en nous laissant bouleverser par la singularité et la diversité des situations concrètes, accompagnées dans leur intimité et leur complexité, que peut-être un jour nous arriverons à y voir plus clair. Chantal Sébire n’aurait accepté ni l’arrêt d’alimentation et d’hydratation, ni la sédation terminale, ni le contact référent avec un médecin de soins palliatifs que lui propose M. Leonetti dans son nouveau rapport…

Le débat, qu’on le veuille ou non, est loin d’être clos, il s’enflammera à nouveau à la prochaine histoire médiatique. S’il vous plaît, ne le fermons pas. Sur ce sujet, la route sera longue encore.

Débat à l’Institut Pasteur à Paris - «Mourir après la loi Leonetti» -, ce mardi à 19 heures, avec Gaëtan Gorce, membre
de la mission Leonetti, organisé par l’association Ethique clinique et société.

le Docteur Véronique Fournier, Directice
du Centre d'Ethique Clinique de l'Hôpital Cochin