Jean Leonetti : "On doit supprimer la souffrance sans supprimer le malade"

LEMONDE.FR | 03.12.08 | 16h25  •  Mis à jour le 03.12.08 | 17h

Roberto : Pourquoi avoir refusé d'autoriser exceptionnellement l'euthanasie dans certains cas très choquants (par exemple, celui de Chantal Sébire) ?

Jean Leonetti : La question elle-même comprend l'ambiguïté de la situation. On dit bien "le cas très particulier", et on dit bien "à titre exceptionnel". Et on voit bien que le fait de dire que le cas est très particulier, et que c'est exceptionnel, rend extrêmement difficile le fait d'énoncer des critères suffisamment clairs et précis pour que l'exceptionnel reste exceptionnel, et pour que le cas personnel ne devienne pas une

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Pour dire les choses autrement, la tumeur dont souffrait Chantal Sébire était rare, mais la situation dans laquelle elle se trouvait n'est pas exceptionnelle. Elle concerne presque tous les cancers de la sphère ORL, et dès que, à titre exceptionnel, on aurait satisfait cette demande de mort, viendrait une autre demande, tout aussi personnelle, qui se considérerait comme exceptionnelle.

La loi est faite pour dire la norme générale et s'appliquer à tous les citoyens. Rappelons deux choses : la phrase de Robert Badinter : "Il faut se défier des lois d'exception, surtout lorsqu'elles touchent aux valeurs fondamentales" ; et celle de Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) : "Ne proposez pas l'euthanasie exceptionnelle, la demande n'est pas exceptionnelle, elle doit être ouverte à tous".

Gérard Faure : À quoi sert une commission qui décide de ne rien changer ? Et qu'est-ce qui lui donne l'autorité de décider de la fin de vie des autres ?

Jean Leonetti : La commission ne s'est pas bornée à conforter la situation actuelle, et personne ne peut contester les avancées significatives qu'elle a ajoutées à la loi, déjà considérée par tous comme une avancée, et votée à l'unanimité par le Parlement. En effet, par ailleurs, personne ne peut décider à la place des autres.

Le suicide reste un droit-liberté, et l'assistance au suicide, sous certaines conditions, n'est pas non plus incriminé en France. Ce droit-liberté ne devient pas obligatoirement un droit-créance qui correspondrait au fait que la société ou le corps médical devraient répondre à la demande individuelle d'un choix personnel.

La Cour européenne des droits de l'homme a statué qu'il n'y a pas un droit à la mort équivalent à celui reconnu du droit à la vie.

Karim : Ne pensez-vous pas que, par tradition, la France ne pourra jamais donner satisfaction aux partisans de l'euthanasie ?

Jean Leonetti : Je ne pense pas que la tradition joue un rôle important dans ce domaine. La meilleure preuve, c'est qu'un pays comme l'Angleterre, dont le moins qu'on puisse dire est qu'il ne partage pas la même histoire et les mêmes traditions, n'a pas non plus dépénalisé le droit de tuer par compassion. Sur le plan du progrès, je crois que les avancées sociales et de solidarité se retrouvent plus dans le développement des soins palliatifs que dans le développement de l'euthanasie.

Deux preuves : aux Pays-Bas, pays qui a légalisé depuis longtemps l'euthanasie, le développement des soins palliatifs fait considérablement diminuer la demande de mort ; par ailleurs, le professeur Goldwasser, qui est passé d'une pratique euthanasique il y a quelques dizaines d'années à une pratique de soins palliatifs, déclarait à propos de l'euthanasie : "C'est un ex-progrès devenu ringard." La modernité n'est pas la légalisation de l'euthanasie, mais le développement du prendre-soin.

HBO : Ne craignez-vous pas une radicalisation des "pro-euthanasie", conduisant à des dérapages en série. On tomberait ainsi dans une situation de clivage type, comme avec le débat sur l'avortement ?

Jean Leonetti : Malheureusement, ce que j'ai entendu du président de l'ADMD, bien avant que je remette mon rapport, montrait une volonté de radicalisation au travers de manifestations, en particulier le 2 novembre.

Pour ma part, je pense que les partisans de l'ADMD partent d'un vrai diagnostic : la souffrance et l'abandon trop fréquents dans notre pays en fin de vie, et aboutissent à une mauvaise solution : le droit à supprimer le malade pour supprimer la souffrance, alors que l'on doit supprimer la souffrance sans supprimer le malade.

Enfin, les situations et les dérives que j'ai constatées dans les pays étrangers visités, Suisse, Pays-Bas, Belgique, ne peuvent aujourd'hui être niées par personne, elles sont même confirmées par les gouvernements concernés.

Je continuerai pour ma part à essayer de prolonger un dialogue ouvert, en particulier avec ceux qui réclament un droit à mourir de peur de mal mourir.

Philippe B. : Je suis médecin, j'ai travaillé plusieurs années dans un service de cancérologie. Votre loi est parfaite, mais elle n'est pas appliquée partout, ce qui explique les réactions émotionnelles mises en exergue dans les médias. Certains médecins et chefs de service sont contre et les familles doivent alors trouver un médecin médiateur responsable. Comment faire face à ce problème ?

Jean Leonetti : Ce que vous dénoncez est une réalité. C'est la raison pour laquelle nous avons demandé dans nos propositions qu'un médecin référent, responsable de soins palliatifs, puisse être consulté à la demande du corps médical comme de la famille, dans ces situations de conflit.

Il pourra ainsi apporter son expertise et son rôle de médiation, et éventuellement, hospitaliser le patient dans un autre service si la situation conflictuelle s'avère inextricable.

Cet argument plaide en faveur de l'approfondissement d'une loi, qui est peu connue et mal appliquée, avant de la modifier.

Juju : N'avez-vous pas peur d'une application illégale de l'euthanasie à défaut de son autorisation ?

Jean Leonetti : Les autorités hollandaises répondent qu'il y a au moins 20 % d'euthanasies clandestines. C'est bien la preuve que l'autorisation de l'euthanasie n'empêche pas l'euthanasie clandestine. J'ai souhaité la mise en place d'un observatoire de la fin de vie pour que, au-delà des situations douloureuses, médiatiquement présentées, on pénètre réellement dans la réalité de la fin de vie dans notre pays.

On meurt mal en France, souvent seul, trop souvent encore avec des douleurs non calmées alors que cela serait possible. L'observatoire peut aussi faire connaître la face cachée de la fin de vie par des enquêtes anonymes qui nous apprendront la réalité des euthanasies clandestines, et peut-être les circonstances et les causes qui les provoquent.

Le plus souvent, malheureusement, il s'agit de l'incapacité pour le corps médical, qui n'y a pas été formé, d'aborder le problème de la mort.

MPPH : Pourquoi le congé de fin de vie est-il de quinze jours ? Cela correspond-il au temps qu'il faut pour mourir sous sédation terminale ?

Jean Leonetti : Il fallait bien réfléchir à une durée. Cette période a au moins le mérite de couvrir le temps habituel qu'il faut pour mourir accompagné lorsque la fin est proche à l'hôpital et que le patient désire mourir chez lui.

J'ai vécu dans ma profession deux périodes : une pendant laquelle les familles et les malades réclamaient quelques jours avant la fin de retourner à leur domicile, pour qu'elle se déroule dans un climat familial et familier. Je constate aujourd'hui que le processus inverse s'est mis en place, et que lorsque la fin de vie s'annonce au domicile, c'est à l'hôpital qu'elle se déroule pour les derniers jours.  Ce congé devrait au moins éviter l'obstacle des salariés en difficulté dans des circonstances d'accompagnement d'un proche.