M. Leonetti : "La loi peut répondre à la demande de mort en fin de vie"

le gouvernement a chargé d'une mission de réévaluation de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005, Jean Leonetti, député (UMP, Alpes-Maritimes). Il dresse un bilan d'étape de ses travaux après trois mois d'auditions. Avec Gaëtan Gorce (PS, Nièvre), Michel Vaxès (PCF, Bouches-du-Rhône) et Olivier Jardé (Nouveau Centre, Somme), il rendra ses conclusions en octobre 2008.

 

26 SEPTEMBRE 2003. Décès de Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui réclamait le droit de mourir, après que sa mère et son médecin lui ont fait une injection de barbituriques.
22 AVRIL 2005. Adoption de la loi sur la fin de vie, dite loi Leonetti. Elle proscrit l'acharnement thérapeutique, autorise l'arrêt des traitements quand le patient le demande et permet le soulagement de la douleur, au risque d'entraîner la mort.
17 MARS 2008. La justice refuse à Chantal Sébire, une patiente atteinte d'une tumeur incurable, le droit de se faire prescrire un produit létal.
19 MARS 2008 Chantal Sébire se suicide à l'aide d'un puissant barbiturique. Une enquête judiciaire est ouverte.
16 AVRIL. Premières auditions de la mission de réévaluation de la loi sur la fin de vie.

Que retirez-vous des auditions de médecins, juristes, philosophes et patients que vous avez menées depuis avril ?

La loi sur la fin de vie est encore très mal connue, même dans le milieu médical. Elle a été parfois mal comprise, dévoyée, voire détournée. Le fait que beaucoup de gens continuent à mourir en souffrant à l'hôpital, alors que la loi autorise le double effet, c'est-à-dire le fait de calmer quelqu'un même si cela entraîne la mort, est scandaleux. Je considère que dans l'affaire Pierra, du nom de ce jeune homme plongé en état végétatif qui a convulsé atrocement après avoir été débranché, on est dans une situation de "laisser crever". Dans la loi, on parlait de "laisser mourir", par opposition au faire mourir. A aucun moment, on a pensé que cela conduirait à un abandon.

 

Si la médecine décide d'arrêter les traitements, parce qu'elle estime qu'il n'y a plus rien à faire, il faut qu'elle aille jusqu'au bout de sa démarche et accompagne jusqu'à l'endormissement. Nous pouvons éviter les longues agonies pénibles, offertes en spectacle à des proches désemparés. Le médecin doit préserver la dignité du mourant : la sédation terminale n'est pas inscrite dans la loi ou le règlement, mais s'il faut l'écrire, on le fera.

 

Qu'en est-il de l'idée de créer une exception d'euthanasie, autorisée par un comité d'experts, pour les malades incurables qui réclament la mort ?

 

L'idée est séduisante, mais elle se heurte à plusieurs obstacles juridiques. De quel droit, des experts, placés au-dessus des citoyens, pourraient dire si une personne peut mourir ou non ? Et s'ils refusent, devant quelle instance faire appel ? Quant à instaurer une exception d'euthanasie a posteriori, pour les personnes qui auraient tué un proche par compassion, par exemple, les juristes y sont très réticents. Il nous paraît préférable de laisser aux juges l'opportunité de traiter ces affaires. Quitte à les aider dans leur réflexion, dans un dialogue avec des experts, pour que certaines affaires n'aillent pas jusqu'en cour d'assises.

 

Que répondre aux malades incurables qui réclament la mort ?

 

La demande de mort existe en France, il ne faut pas la nier. Mais, selon moi, quand elle s'exprime à quelques mois ou semaines de la fin de vie, la loi actuelle peut y répondre. Pourquoi accepter de tuer quelqu'un alors qu'on peut, avec l'arrêt des traitements et l'accompagnement sans douleur, lui offrir une fin de vie apaisée ? Au travers de la demande de mort, il faut entendre des appels à l'aide sur des souffrances qui peuvent et doivent être soulagées. Si la personne en fin de vie est entourée, accompagnée, si on lui ôte ce sentiment d'être inutile et néfaste à ses proches ou à la société, alors souvent, la demande de mort disparaît.

 

Et pour les cas comme Chantal Sébire, qui demandait la mort alors qu'elle n'était pas en fin de vie ?

 

Chantal Sébire refusait les soins, elle refusait toute hospitalisation et demandait en somme un suicide assisté. Or, à nos yeux, le suicide doit rester une liberté et non devenir un droit opposable. Car, si on ouvre cette porte, comment limiter et restreindre ce droit à la mort, comment le cantonner ? Une société qui donnerait la mort à tous ceux qui la demandent serait dans une situation extrêmement dangereuse. Je suis très réticent là-dessus.

Au-delà des cas exceptionnels, il ne faudrait pas occulter les "mal-morts" qui sont trop nombreuses en France. Un quart des personnes seulement meurent entourées de leurs proches à l'hôpital. Nous préconisons la création d'un observatoire sur la fin de vie, afin de savoir comment les personnes sont accompagnées, quels médicaments leur sont administrés. Nous devons utiliser tout l'éventail des possibilités thérapeutiques, afin que, pour chacun d'entre nous, la mort soit la plus sereine et apaisée possible.

Propos recueillis par Cécile Prieur

Article paru dans l'édition du 20.07.08.