Quel avenir pour la FMC obligatoire ?

Les conseils nationaux vont suspendre les agréments des associations

Très inquiets pour l'avenir de la formation médicale continue (FMC) obligatoire et du rôle qu'ils joueront dans le futur dispositif, les conseils nationaux de FMC vont suspendre les agréments des associations de formation dans l'attente d'une clarification gouvernementale.

FACE AUX DÉSAGRÉMENTS, foin des agréments. Surpris des nombreux reports successifs du lancement de la formation médicale continue obligatoire, les conseils nationaux (CNFMC) vont suspendre les agréments des organismes dans les prochaines semaines. L'annonce de la ministre de la Santé «d'ajuster le dispositif de formation dans le cadre du projet de loi de modernisation de l'organisation de la santé à l'automne» a résonné comme une gifle pour les CNFMC (« le Quotidien » du 15 avril). Le lancement de l'obligation quinquennale de formation et d'évaluation sera en effet automatiquement repoussé au début de l'année 2009. Or le mandat des conseils nationaux se termine le 9 février. D'aucuns redoutent que l'organisation de la FMC obligatoire, esquissée dans la loi de santé publique de 2004, n'ait été qu'un vaste brouillon. Et que la volonté de simplification du système de FMC et d'EPP, exprimée par Roselyne Bachelot, ne signifie la remise en cause des conseils nationaux après la suppression des conseils régionaux. «Nous nous demandons sérieusement si le ministère de la Santé a l'intention de reconduire les CNFMC ou de confier la FMC à la Haute Autorité de santé (HAS)», affirme le Dr Bernard Ortolan, président du CNFMC des médecins libéraux. Dans l'expectative depuis plusieurs semaines, les responsables des conseils des médecins libéraux, hospitaliers et salariés ont pris la décision de suspendre temporairement les agréments des associations de FMC. Les conseils vont poursuivre l'examen des dossiers envoyés par les organismes mais ils ne rendront pas publics les agréments. «Nous allons faire un rapport d'activités de nos quatre années et demie de travail et montrer que nous avons rempli nos missions, poursuit le Dr Ortolan. Nous ferons également des propositions à la ministre de la Santé pour améliorer la convergence entre la FMC, l'EPP et la FPC tout en élargissant les ressources de financement public.»

Enquête nationale et rendez-vous. Le CNFMC des médecins libéraux va pour sa part lancer une enquête nationale sur l'organisation de la FMC auprès des 120 000 praticiens qu'il représente. «Nous voulons savoir si les médecins souhaitent que la FMC et l'EPP restent dans les mains de la profession (CNFMC) ou reviennent à la HAS», précise Bernard Ortolan. Sur la défensive, les CNFMC vont faire dans les prochaines semaines un intense lobbying. Ils ont rencontré la semaine dernière un conseiller de l'Elysée et seront prochainement reçus à Matignon. Sont également prévues au programme des rendez-vous avec l'Ordre des médecins la HAS, l'assurance-maladie... Alors que le CNFMC des libéraux veut privilégier l'action forte, les conseils des hospitaliers et des salariés sont davantage partisans de la méthode douce... Ils espèrent, dans les six prochains mois, réussir à convaincre les pouvoirs publics de leur expertise en matière de formation. «L'obligation de FMC et d'EPP est une attente fondamentale des Français et tous les acteurs du monde de la santé doivent en être parties prenantes pour arriver à l'acceptabilité de la réforme», estime le Dr Alain Beaupin, président du CNFMC des médecins salariés. Même son de cloche chez le Pr Dominique Bertrand, président du CNFMC des hospitaliers : «Il faut un dispositif accepté par la profession, efficace pour le système de santé et que tous les acteurs soient unis, commente-t-il. Nous devons faire passer ce message auprès du cabinet du ministère de la Santé et dans les endroits où va se décider l'avenir de la formation médicale continue.» Les CNFMC resteront-ils les pilotes de l'avion FMC, en instance de décollage depuis maintenant douze ans ?

> CHRISTOPHE GATTUSO

Le Quotidien du Médecin du : 30/04/2008

RESPONSABILITÉ ET DIGNITÉ

Vincent Humbert, Hervé Pierra... en cinq ans, la médiatisation de ces cas a, à chaque fois, relancé le débat sur l'euthanasie. Hier encore, l'appel de Chantal Sébire pour l'aider à mourir a ravivé ce débat qui, désormais, reste inévitablement un sujet de société, tant les réactions sont nombreuses auprès des politiques, des médias, de chacun d'entre nous.

L'émotion soulevée par cette ancienne institutrice rongée par la douleur, qui n'aspirait qu'au soulagement de ses souffrances, a ému la société française, suscité des sentiments très différents, que l'on soit "pour" ou "contre" l'euthanasie active.A mon sens, la question de la fin de vie ne peut se résumer à une réponse binaire : d'un côté, défendre ardemment le droit sacré à la vie - et donc refuser de donner la mort - et, de l'autre, invoquer son droit à mourir dans la dignité.

Notre société, empreinte d'une morale essentiellement chrétienne, ne laisse aucune place à la légitimité d'un droit à mourir. La maxime "tu ne tueras point", qui n'autorise bien évidemment pas un individu à commettre un acte entraînant la mort, ne permet pas non plus d'obtenir une aide extérieure pour abréger la vie, même si l'objectif poursuivi consiste à soulager des souffrances insupportables.

Le droit français et la Convention européenne des libertés fondamentales et des droits de l'homme ne reconnaissent pas l'existence du droit de mourir.

Pour autant, ne peut-on pas se prévaloir d'un droit, dont est titulaire chaque individu, de disposer librement de son corps ? Un individu dont les souffrances sont telles qu'il n'est plus en mesure de les supporter, malgré les traitements et les soins prodigués, n'est-il pas en droit de décider de mourir ? La société peut-elle, doit-elle s'opposer à cette demande ? Celle-ci a-t-elle le droit de s'immiscer dans cette sphère si intime pour dicter à l'individu la conduite à adopter ? Ce débat suscite des interrogations qui vont bien au-delà d'une réflexion simpliste : être "pour" ou "contre". Il est tout autant philosophique que juridique.

En droit français, la libre disposition de son corps est par essence limitée par la loi. Les individus, au travers de leurs élus, en ont fait un thème collectif qui relève de la responsabilité de l'ensemble de la société.

 

RESPONSABILITÉ ET DIGNITÉ

 

Cette responsabilité humaine et sociale reste néanmoins confrontée à la conception de la dignité. Certes, la loi est l'expression générale de la volonté du peuple, mais une personne se réclamant de sa dignité est-elle réellement contrainte de se soumettre à cette volonté collective pour choisir son moment pour mourir ?

A mon sens, la dignité est une notion à définition variable qui relève, pour beaucoup, de la subjectivité. Aussi, chaque individu lui donne sa propre signification.

La loi Leonetti de 2005 - qui prohibe tout acharnement thérapeutique, instaure un droit aux soins palliatifs et accorde le droit de laisser mourir le patient lorsqu'il en fait la demande - a constitué une avancée importante dans la prise en compte de l'état du patient et de sa dignité. Mais la loi n'a pas légiféré sur l'euthanasie active.

Le cas de Chantal Sébire démontre combien l'équilibre entre l'émotion suscitée et l'application stricte des règles est difficile à maintenir. Faut-il réformer la législation sur l'euthanasie afin de réserver à l'euthanasie active la place actuelle accordée à l'euthanasie passive ? L'autoriser serait la porte ouverte à d'inévitables dérives.

Je placerai davantage le débat sur un aménagement de la loi Leonetti pour l'inscrire dans une dimension qui me paraît indispensable, en l'état actuel des choses : l'humanisation de notre droit.

Une voie pourrait être trouvée en déclarant pénalement irresponsable, compte tenu d'un état de nécessité ou de contrainte que des circonstances particulières pourraient justifier, toute personne conduite à procéder à une euthanasie active.

En parlant de l'exception de l'euthanasie, le Comité consultatif national d'éthique avait précisé, dans son avis du 27 juin 2000, que ce terme juridique désignait "la latitude accordée de mettre fin à toute poursuite judiciaire d'un acte d'euthanasie, en fonction des circonstances, des mobiles et des auteurs pour les cas où la douleur n'est pas maîtrisée en dépit des moyens disponibles".

Cette voie, outre notamment les critères relatifs à la manifestation du consentement de l'individu, permettrait de ne pas fixer arbitrairement le seuil de tolérance de la souffrance et d'éviter ainsi une hiérarchisation.

Je pense que, en cas de réaménagement de cette loi, il faudra faire preuve d'une extrême rigueur et vigilance pour une euthanasie active "strictement encadrée", tout en respectant la volonté du patient.

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Jean-Paul Delevoye, médiateur de la République

Journal Le Monde du 28 avril 2008

« Ma soeur voulait choisir l'heure de sa mort »

« Je voulais être avec elle au moment de sa mort, pour être absolument sûre que son geste était libre et conscient. » Sophie (notre photo) était à côté de Michelle, sa soeur, quand celle-ci a bu la potion létale. : Ouest-France

Comment la médecine accompagne-t-elle la fin de vie ? Michelle a décidé le moment de sa mort, un peu comme Chantal Sébire, cette femme défigurée par une tumeur incurable. Un médecin généraliste et une infirmière d'un service de soins palliatifs racontent, quant à eux, leur pratique professionnelle.

« Ma soeur Michelle était une brillante intellectuelle. Elle s'est toujours battue pour le droit à la liberté. Une de ses revendications était « Il n'y a pas de vie libre si on n'a pas le droit de choisir sa mort ». C'est Sophie (1) qui parle. Sa soeur militait, depuis trente ans, au sein de l'ADMD, l'association pour le droit de mourir dans la dignité.

Sophie raconte : « Michelle est tombée malade. Une maladie dégénérative du cerveau. Mais elle a gardé de grands moments de lucidité. Elle se voyait perdre ses capacités intellectuelles. Un jour, elle n'a plus pu exercer son métier. Ce fut une épreuve terrible. Elle savait ce qui l'attendait : elle se voyait décliner, se perdre dans les actes de la vie quotidienne. Il lui arrivait de ne plus savoir lire l'heure, de ne plus nous reconnaître. Le lendemain, elle était à nouveau parfaitement consciente. Elle ne voulait à aucun prix entrer dans une institution médicalisée. Et voulait, plus que jamais, choisir le moment de sa mort. »

Elle aurait pu, en toute légalité, se jeter par la fenêtre ou sous un train. Une mort violente. Elle a choisi autre chose. « Elle s'est procuré une potion létale. Je ne sais pas où. Je tenais absolument à être à ses côtés lors de sa mort. Je ne voulais pas qu'elle soit seule. Et je voulais être présente, pour être totalement sûre que son acte de mourir était libre et conscient. Je ne pouvais faire confiance à personne d'autre pour cela. »

Michelle choisit la date. Sophie prévoit de quoi lui faire plaisir, ce qu'elle voulait boire, manger, avant de prendre la potion. « Ça a été un moment très doux, très chaleureux. On a pris tout notre temps, on a profité de chaque seconde. On a ri. Elle me disait : « C'est le plus beau cadeau qu'on puisse me faire. Mais en étant avec moi, tu risques dix ans de tôle. » C'était fort, on était proches. »

Sophie enregistre la voix de Michelle. Une voix un peu heurtée, mais des paroles parfaitement lucides. Un vrai testament moral pour ses proches. « Puis Michelle a pris le verre de potion, l'a bu. Elle a eu froid. Je lui ai mis une couverture. On a continué à parler gentiment. Et ça a été fini. »

La suite a été très difficile pour Sophie. « Je me sentais surveillée. Je pensais aux traces que j'avais laissées. J'avais bu avec elle, fumé. Je l'avais appelée avec mon téléphone portable. J'étais terrifiée. J'avais peur de compromettre des proches. Accompagner cette mort de façon clandestine prive le mourant et ses proches d'un moment de partage. »

Il y a eu une autopsie, une enquête. Le procureur a estimé que, vu le passé militant de Michelle, sa volonté de mourir ne faisait aucun doute.

Trois ans après la loi sur la fin de vie, les limites du "laisser mourir"

LE MONDE | 18.04.08 | 13h19 

Une jeune fille de 20 ans plongée depuis près de dix ans dans un coma neurovégétatif, sans espoir de guérison, et dont les parents demandent qu'on "la laisse partir" ; un homme atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, emmuré dans un corps atrophié, et qui réclame la mort...

Depuis l'entrée en vigueur de la loi Leonetti sur la fin de vie, en 2005, le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, à Paris, a été confronté à une demi-douzaine de situations extrêmes : autant de cas où a été discutée l'hypothèse d'un arrêt d'alimentation et d'hydratation en réponse à une demande de mort anticipée. Le centre est une structure unique en France, qui éclaire soignants et patients en cas de dilemme médical.

En l'absence de possibilité légale d'aide active à mourir, c'est cette forme de "laisser mourir", encore très mal connue des équipes soignantes, que la loi autorise. "Or, si elle est mal appliquée, cette pratique est potentiellement source de dérives éthiques", relève la directrice du centre, le docteur Véronique Fournier.

Proscrivant tout acharnement thérapeutique, la loi Leonetti a mis les médecins à l'abri de poursuites judiciaires quand ils décident d'un arrêt des traitements même si cela entraîne la mort de leurs patients. Dans la quasi-totalité des cas, elle a facilité la décision quand familles et soignants s'accordent à dire qu'il faut cesser toute escalade médicale.

Restent les personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui ne dépendent, pour seul traitement, que d'une alimentation artificielle par sonde. C'était le cas du jeune Hervé Pierra, qui était en situation de coma neurovégétatif. Il a mis six jours à mourir après l'arrêt de sa sonde, dans des conditions extrêmement difficiles. Cela aurait été aussi le cas de Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui a réclamé le droit de mourir, si le cadre posé par la loi Leonetti lui avait été appliqué.

Les responsables du Centre d'éthique clinique constatent que beaucoup d'équipes soignantes refusent d'appliquer cette forme de "laisser mourir". En outre, quand les soignants acceptent d'arrêter l'alimentation et l'hydratation, les mauvaises pratiques ne sont pas rares, faute de connaissances. "Certains s'y lancent sans s'être réellement préoccupés de savoir comment faire pour que cela se passe de la façon la plus digne et humaine possible", poursuit Véronique Fournier.

Dans certains cas, cela peut déboucher sur des situations très délicates. Selon qu'ils sont jeunes ou non, en bon ou mauvais état général, plongés depuis longtemps dans le coma ou atteints d'une maladie incurable, les patients ne réagissent pas de la même manière à l'arrêt de la sonde et aux sédatifs. Les équipes soignantes sont souvent désarçonnées, elles doivent s'adapter à des réactions, parfois impressionnantes, qu'elles n'avaient pas imaginées.

L'agonie dure parfois plusieurs jours, ce que supportent très mal les familles. Aux cinquième et sixième jours de son agonie, Hervé Pierra avait été secoué de convulsions si violentes qu'elles l'avaient décollé de son lit.

"Il y a un fossé considérable entre ce que ressentent les soignants et les familles, témoigne le docteur Fournier. Pour les médecins, arrêter les traitements, c'est choisir que la médecine se retire et que la nature reprenne ses droits ; l'agonie est en quelque sorte "normale", c'est le sas naturel entre la vie et la mort. Pour les familles, qui attendaient que l'âme soit libérée du corps, dans un départ médicalisé et rapide, cette étape peut s'avérer insupportable."

Pour ce médecin, la question que posent ces morts lentes, qui durent plusieurs jours, est celle du statut de l'agonie dans notre société. Alors que, dans les siècles précédents, l'agonie était socialisée, les mourants entourés par leurs proches jusqu'au dernier soupir, la société en fait aujourd'hui l'économie, en raison de la médicalisation de la fin de vie ; 70 % des Français meurent à l'hôpital. "Faut-il réapprendre à la considérer comme un moment essentiel de la toute fin de vie ?, s'interroge le docteur Fournier. C'est un vrai sujet : il me semble qu'au travers de la question de l'euthanasie, la société demande aux soignants de sauter ce passage-là, en réclamant une mort douce à la médecine."

Une clarification est d'autant plus nécessaire que les silences de la loi Leonetti peuvent entraîner des dérives éthiques. "Si la loi a explicitement refusé les pratiques euthanasiques, de telles pratiques peuvent pourtant avoir lieu sous son couvert", affirme le docteur Fournier. Un arrêt d'alimentation et d'hydratation peut ainsi être décidé avec pour intention un "faire mourir" plutôt qu'un "laisser mourir". "Cette situation ne me semble pas bonne, non pas parce qu'il faudrait réprouver en soi l'euthanasie, mais parce qu'il n'est pas sain qu'elle ne soit pas assumée", analyse Véronique Fournier.

Cécile Prieur

Acquittée après avoir tué son enfant handicapée

« Une évolution sociétale est en cours », dit l'Ordre des médecins

L'acquittement d'une mère ayant abrégé la vie de sa fille lourdement handicapée n'est pas ressenti de manière unanime. Une peine symbolique l'aurait aidée à « guérir d'un tel geste », pense le pédopsychiatre Marcel Rufo. L'Ordre, à l'instar du groupe de travail chargé d'évaluer la loi Leonetti, appelle à mettre à plat le dispositif légal sur la fin de vie et à prendre en compte « l'évolution sociétale », dont témoigne le verdict d'assises, tout en écoutant la parole des médecins. Pour Jean Leonetti, il apparaît opportun d'éviter les assises aux meurtriers compassionnels.

Lu dans le Quotidien du médecin

La mort n'est jamais une solution

OUEST FRANCE du 16/04/2008
Point de Vue
mercredi 16 avril 2008 par Jean-François Bouthors (*)

Lydie Debaine a tué sa fille Anne- Marie, 26 ans, handicapée motrice cérébrale, dont la santé se dégradait dramatiquement. L'avocat général
a demandé une peine de prison avec sursis. Il souhaitait à la fois maintenir l'interdit absolu de tuer et manifester la compréhension de
la justice devant une situation singulière, terriblement difficile, face à laquelle la société avait montré son impuissance. Mais le jury
de la cour d'assises du Val-d'Oise a rendu un verdict d'acquittement. Un verdict applaudi dans la salle.

Chacun se demandait, sans doute, s'il n'aurait pas agi pareillement. Comment faire face, jour après jour, à une telle épreuve ? L'état de la
jeune femme s'était terriblement aggravé depuis 2004, et aucune structure n'était plus en mesure de la prendre en charge. Juger, en de
telles circonstances, semble impraticable. Acquitter, c'est en quelque sorte ne pas juger.

C'est oublier que « le jugement de la justice » est d'un autre ordre. Il vise à qualifier un acte au regard de la loi, à le nommer avec
objectivité, en tenant aussi loin que possible les passions, afin d'assurer l'équité et l'égale dignité de tous.

L'acte de Mme Debaine n'était-il pas un meurtre volontaire et prémédité ? La vie de sa fille, parce qu'elle était gravement handicapée et
souffrante, valait-elle moins que celle d'une autre victime d'un meurtre ? L'interdit du « Tu ne tueras point » - qui est l'un des
piliers fondateurs des sociétés civilisées - peut-il être passé sous silence ?

Depuis vingt ans, dans la plupart des cas comparables, la justice procédait en deux temps : tout d'abord, elle réaffirmait qu'un meurtre
restait un meurtre, que tous les êtres humains sont égaux en dignité et en droit et, qu'à ce titre, les plus faibles méritent d'être protégés.
Ayant dit cela, elle adaptait la sentence pour montrer que, si les principes doivent être sauvegardés, l'honneur du juge consiste à les
appliquer avec humanité.

Cette fois-ci, on a le sentiment que le premier temps a été escamoté. Cela conforte la tendance de notre société à décriminaliser les «
homicides compassionnels ». Le problème, c'est que la compassion n'est pas une notion objective et qu'elle se manipule aisément.

Que peuvent penser, par exemple, les parents d'autres enfants gravement handicapés qui se battent, souvent seuls, pour leur permettre de vivre dans une société de plus en plus individualiste ? Comment peuvent-ils faire entendre qu'ils attendent une autre forme de compassion et de solidarité que le refus de juger ceux qui, au bout du rouleau, en viennent à penser qu'ils n'ont pas d'autre solution que de « donner la
mort » ?

Alors que le procès de Lydie Debaine était en cours, des médecins, réunis dans sept sociétés savantes, faisaient précisément savoir qu'ils
n'entendaient pas devenir ceux qui allaient donner la mort. Ils éagissaient ainsi à l'émotion soulevée par l'affaire Chantal Sébire et
aux sondages qui montraient une forte majorité de Français en faveur de l'euthanasie.

C'est qu'il semble bien que l'opinion soit en train de basculer et d'admettre la mort comme un moyen de résoudre des problèmes devant
lesquels elle se voit impuissante. En 1981, la France renonçait à la peine capitale. Robert Badinter avait réussi à faire passer l'idée que
tuer n'était jamais une solution. Un demi-siècle plus tard, ce n'est plus ce principe qui est en discussion, mais la question de savoir où
placer le curseur - et il n'a pas fini de glisser - pour dire à partir de quand la société peut accepter avec bonne conscience que la mort
soit donnée à quelqu'un. Quel recul !



(*) Éditeur et écrivain.
Jean-François Bouthors (*)

Devoir de vivre, droit de mourir

Légiférer sur le devoir de vivre ou le droit de mourir met notre société bien en peine. La dimension spirituelle, l’impact moral, éthique ou religieux que soulèvent ces questions divisent l’opinion, font surgir chez les parlementaires des clivages qui bousculent bien souvent les divisions traditionnelles de notre pays.

Il est dommage, mais sans doute inévitable, que ces questions se posent à l’acmé de mouvements émotionnels intenses, suscitant une compassion si forte que les réflexions prennent une tournure passionnelle et se brouillent.

Le calvaire surmédiatisé de Vincent Humbert aura toutefois permis en son temps d’adopter un cadre législatif, la loi Léonetti, permettant d’en finir avec les excès de l’acharnement thérapeutique et autorisant aux soignants des gestes jusqu’alors pratiqués dans le secret et la solitude.

La souffrance monstrueuse de Chantal Sébire a, quant à elle, remis sur le métier le débat sur l’euthanasie active, voire sur le suicide médicalement assisté.
La farouche détermination de cette femme a montré qu’il persistait des situations rarissimes où la personne malade, malgré l’attention qu’on lui porte et les soins qu’on lui prodigue, pouvait réclamer qu’on la délivre d’une vie insupportable. Elle a fait évoluer le débat sur l’euthanasie active, mais a également souligné à quel point l’application concrète de la loi Léonetti était en souffrance : depuis trois ans, aucun ministre en charge de la santé n’a jugé nécessaire de mobiliser les administrations hospitalières pour traduire la loi en pratique dans les différents établissements de soins. Encore une fois, le législateur s’est bien vite désintéressé de l’application qui pouvait être faite de ses décisions.

Mais voici que, dans la foulée de cette triste histoire, survient l’acquittement d’une mère, Lydie Debaine, qui avait tué en 2005 sa fille Anne-Marie, 26 ans, gravement handicapée.

Cette jeune fille, née prématurément et atteinte d’une hydroencéphalite, était invalide à 90% et avait l’âge mental d’une enfant de 5 ans. Placée dans des centres spécialisés de 6 à 22 ans, elle avait rejoint la maison en 2001, faute d’une structure adaptée à son état. Son état s’était dégradé, crises d’épilepsie continuelles, vomissements, maux de tête, elle passait des jours et des nuits sans dormir, n’ayant que sa mère à son chevet pour s’occuper d’elle à chaque seconde. Le 14 mai 2005, contre l’avis de son mari, Lydie a noyé sa fille dans la baignoire. Cette fille dont elle pleure le manque aujourd’hui à l’énoncé du verdict.
Ici encore, le cœur se brise à la pensée de ce huis clos dramatique. Personne ne peut humainement souhaiter l’emprisonnement de cette mère en souffrance dont la pire des sanctions, selon les mots de l’avocat général, est de vivre «avec la perte de celle à qui elle a consacré son amour et sa vie».
Il n’en demeure pas moins que ce choix de l’acquittement plutôt qu’une peine de principe avec sursis interpelle l’interdit fondateur du meurtre dans notre culture et ouvre une bien dangereuse jurisprudence.

Comment penser toutes ces affaires, bien différentes dans leur contenu, au-delà des douleurs innommables qu’elles révèlent et de l’immense compassion qu’elles inspirent ?
Dans les années 30, une politique d’élimination des «indésirables» dite politique d’euthanasie «Aktion T4» fut mise en place par les nazis : les malades mentaux étaient examinés par des commissions ayant le pouvoir de décider de leur mise à mort si leur état était jugé incurable. Ce souvenir entache considérablement le terme d’euthanasie dont l’étymologie signifie «belle mort».

Ce qui fonde notre culture est que l’existence humaine possède une dignité absolue. Cette dignité s’oppose aux autres, mais peut aussi s’opposer à l'individu lui-même. La vie humaine a en soi une telle valeur, que l’individu ne peut lui-même en disposer totalement. Le professeur Goffi, spécialiste de bioéthique, rappelle ainsi que fut interdit le «lancer de nains», coutume ancestrale, réclamée par les protagonistes eux-mêmes, en tant qu’elle bafouait cette valeur fondamentale.

Ce même argument de dignité se retourne chez les partisans de l’euthanasie active en se centrant non plus sur la Vie en tant que telle mais sur la qualité de la vie. Ce sont la perte de l’autonomie, la dépendance aux autres ajoutées à la souffrance qui font perdre au sujet sa dignité et l’estime qu’il a de sa propre existence. On doit alors lui permettre de choisir la mort.

Jusqu’à quel point disposons-nous de notre propre vie, jusqu’à quel point avons-nous un pouvoir souverain sur notre propre existence, dans la limite des dommages que nous pouvons causer aux autres. Et si nous avons sur nous-mêmes une souveraineté absolue, jusqu’à quel point pouvons-nous faire intervenir autrui dans cette décision ?

Au-delà des cas dramatiques, des «situations d’exception», le vieillissement de la population comme l’exigence de plus en plus grande d’une bonne qualité de vie, vont engendrer des conjonctures de plus en plus fréquentes aux limites de ces questionnements.
L’évolution de la loi vers un nouveau droit à «mourir dans la dignité» ouvre un débat fondamental sur la morale laïque de notre démocratie. N’hésitons pas à nous en emparer.

• Serge Hefez •

Le dilemme sans fin de l'euthanasie

LE MONDE | 05.04.08 | 12h38  •  Mis à jour le 05.04.08 | 13h55

ntretien avec Jean-Yves Goffi, professeur de philosophie à l'université Pierre-Mendès-France à Grenoble et spécialiste des questions de bioéthique.

A la suite du cas de Chantal Sébire, cette patiente qui réclamait un droit à mourir, on parle beaucoup d'euthanasie. Comment peut-on définir ce concept ?

la difficulté, c'est que le terme "euthanasie" ne recouvre pas le même sens, selon qu'on l'envisage comme un droit ou comme un danger à proscrire. Pour faire simple, on pourrait dire que l'euthanasie recouvre les situations où une tierce personne utilise des procédés qui permettent soit d'anticiper, soit de provoquer la mort d'un malade incurable qui en a fait la demande, et ce pour abréger ses souffrances ou lui épargner une situation de déchéance et d'indignité extrêmes. Cette définition est neutre quant aux moyens utilisés : elle tient pour euthanasique la mort qui résulte d'une action (administrer un produit létal) ou d'une omission d'agir (arrêt des traitements), dès lors que les autres conditions sont satisfaites.

Quel sens a recouvré le terme "euthanasie" dans l'histoire ?

L'étymologie du mot "euthanasie" est grecque ; il signifie "bonne mort" ou "belle mort". Dans l'Antiquité, c'est un adjectif utilisé pour qualifier une mort réussie : par exemple, un homme qui meurt sans souffrir tout en laissant une progéniture nombreuse et prospère, après avoir bien vécu. Il pouvait aussi être appliqué à celui qui "part en beauté", après une mort glorieuse au combat. Le terme est employé par l'historien latin Suétone pour relater la mort de l'empereur Auguste : après avoir réglé les affaires de l'Empire et s'être consacré à lui-même une dernière fois, il meurt sans souffrance, s'étant acquitté de ce qu'il avait à faire.

La question de l'euthanasie se "médicalise" à partir de la Renaissance. Dans L'Utopie (1516), Thomas More imagine des hôpitaux où les médecins ayant affaire aux malades incurables leur donnent la possibilité de mourir sans souffrance par l'administration de drogues qui atténuent leur agonie. Le philosophe anglais Francis Bacon (1561-1626) affirme ensuite que l'euthanasie ne constitue pas un corps étranger à l'art médical, mais en fait intégralement partie.

A partir de quel moment, le terme "euthanasie" a-t-il endossé une connotation négative, jusqu'à être assimilé à l'eugénisme ?

Ce tournant a eu lieu dans les années 1930, avec la politique d'élimination des "indésirables" mise en place par les nazis. Ainsi les mesures connues sous le nom d'"Aktion T4 ": les malades mentaux étaient examinés par des commissions ayant le pouvoir de décider de leur mise à mort, si leur état était jugé incurable. Ces personnes n'avaient, évidemment, rien demandé, et ce n'est pas pour abréger leurs souffrances qu'on agissait de la sorte ; néanmoins, pour camoufler ces actes criminels, les nazis ont parlé de mesures euthanasiques, et le terme a gardé une sinistre connotation.

Ce précédent a donné des arguments aux adversaires de l'euthanasie, qui arguent de l'existence d'un risque de pente fatale en cas de dépénalisation. Ils affirment qu'à partir du moment où on accepte le fait que des gens puissent mourir avec l'aide de médecins, l'interdit du meurtre est levé : cela conduira forcément à des pratiques de masse où ceux qui n'auront rien demandé seront mis à mort. Cette argumentation est très discutable d'un point de vue logique. En revanche, il faut lui reconnaître une fonction pragmatique d'avertissement. Dans ces questions, il faut toujours rester attentif aux dérives et aux détournements possibles.

Sur quels principes moraux ou philosophiques s'appuient les adversaires de l'euthanasie ?

Leur principal argument repose sur le principe de la dignité ontologique : l'existence humaine est par elle-même revêtue d'une dignité éminente, opposable non seulement aux autres, mais aussi à l'individu lui-même. Selon ce principe, d'inspiration kantienne, la vie humaine est revêtue d'une dignité telle que l'individu ne peut pas en disposer. Souvenez-vous de l'affaire du "lancer de nains", qui avait défrayé la chronique il y a quelques années. La justice avait tranché en disant que cette pratique, même si elle était volontairement acceptée par la personne naine, était attentatoire à sa dignité. Si on rapporte ce principe à l'euthanasie, on peut dire qu'un malade souhaitant mettre fin à ses jours agirait contre sa propre dignité.

Il y a aussi l'argument de la sacralité de la vie, explicitement religieux et avancé par les croyants. C'est l'idée que Dieu seul est maître de la vie et de la mort. Il donne la vie et est seul habilité à la reprendre.

A l'inverse, sur quels arguments se fondent les partisans de l'euthanasie ?

Il y a un argument informulé, car non admissible, c'est l'argument de type économique. Certains ne le disent pas ouvertement, mais pensent qu'un système de santé qui connaît de graves problèmes de financement ne peut pas se permettre de dépenser des fortunes pour des malades incurables ou dans un coma irréversible.

Le principal argument des partisans respectables de l'euthanasie est encore, paradoxalement, celui de la dignité. Il s'agit cependant d'une conception radicalement différente de la dignité, liée à la qualité de la vie humaine. Les militants de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) affirment, par exemple, que la maladie peut faire perdre son autonomie au malade, le rendant dépendant des autres de façon humiliante, l'enfermant dans la souffrance et lui faisant perdre l'estime qu'il a de lui-même. Dans ces cas-là, si l'individu estime qu'il ne peut préserver ce qui lui reste de dignité qu'en choisissant la mort, il faut lui permettre de mettre en oeuvre un tel choix.

La différence fondamentale entre les uns et les autres se situe-t-elle sur le droit ou non de disposer de sa vie ?

Oui. C'est l'argument libéral de la souveraineté sur soi-même. C'est une idée qu'on trouve formulée chez John Stuart Mill, philosophe britannique du XIX^e siècle. Il affirme, dans On Liberty, que tout individu a un pouvoir souverain sur sa propre existence ; on ne peut aller contre ce pouvoir qu'en raison des dommages qu'il pourrait causer aux autres, non en raison des dommages qu'il pourrait se causer à lui-même. Dans une telle perspective, il est tyrannique de limiter la liberté d'action d'un individu qui, agissant en toute connaissance de cause, ne fait aucun tort aux autres, même si l'on est persuadé qu'il s'en fait à lui-même. C'est le cas, par exemple, de quelqu'un qui choisirait rationnellement de se suicider. Mais l'euthanasie fait intervenir une tierce personne. La question peut donc être formulée ainsi : les individus ont-ils, sur eux-mêmes, une souveraineté limitée ou une souveraineté absolue ? Si cette souveraineté est absolue, ce que je crois, peut-elle s'étendre au point d'impliquer certains actes d'autrui comme une prestation obligatoire ? C'est beaucoup moins évident.

En 2005, la France a adopté une nouvelle législation aboutissant au "laisser mourir". Les partisans de la légalisation de l'euthanasie dénoncent une loi hypocrite en disant qu'il s'agit d'euthanasie masquée, et qu'il faut permettre les gestes actifs. Peut-on parler d'euthanasie passive et active ?

Les adversaires de l'euthanasie récusent la distinction entre euthanasie passive et active, au motif qu'une euthanasie est toujours active : pour eux, la conduite d'un médecin qui se limite à prescrire des thérapies de confort à un malade en fin de vie ou à lui administrer des antalgiques, en sachant que cela entraînera sa mort prématurée, n'est pas euthanasique. Mais cela pose des difficultés relatives à la responsabilité morale de celui qui agit. Peut-on sérieusement dire qu'on n'est pas responsable de toutes les conséquences prévisibles et connues de ses actes ? Si la mort du malade est prévue par le médecin comme une conséquence inévitable de l'arrêt des traitements, on est tenté de penser qu'il en est responsable et que c'est une euthanasie passive, même si son intention n'était pas de le faire mourir. La distinction entre faire mourir et laisser mourir soulève toutes sortes de problèmes en philosophie de l'action. Elle est sans doute moins facile à justifier qu'il ne le semble.

En 2000, le Comité national consultatif d'éthique (CCNE) s'était prononcé contre la légalisation de l'euthanasie tout en admettant la possibilité d'une "exception d'euthanasie", laissant à la justice la responsabilité de poursuivre ou non en cas d'aide active à mourir. Qu'en pensez-vous ?

J'ai du mal à comprendre cette position. Elle reflète peut-être une formule de compromis, une façon de dire sans dire, au sein d'un organisme par définition pluriel. Il me semble que la position défendue à titre personnel par Nadine Morano, ministre de la famille, est plus claire. Elle propose, si j'ai bien compris, l'instauration d'une commission nationale d'euthanasie chargée d'examiner les cas exceptionnels graves pour donner ou non son accord. C'est sans doute ce vers quoi il faudrait aller ; mais c'est, dans les grandes lignes, la législation des Pays-Bas, si décriée chez nous.
A titre personnel, je pense qu'il est difficile d'en rester au statu quo. La loi Leonetti a indiscutablement clarifié les choses, notamment en confortant les médecins dans une pratique d'arrêt des traitements quand ceux-ci n'ont plus de sens. Mais cette loi ne répond pas à tous les cas de figure. N'autoriser que "le laisser mourir" et non "le faire mourir" nous conduit à voir surgir périodiquement d'autres drames qui susciteront des controverses enflammées. Malgré le travail admirable des équipes de soins palliatifs, qui demande à être développé et soutenu, il y aura toujours des cas où on pourra dire "c'est une demande de mort qui a un sens et à laquelle il est légitime d'accéder".

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Professeur de philosophie à l'université Pierre-Mendès-France à Grenoble et spécialiste des questions de bioéthique

 

Euthanasie : des malades inquiets après un cri d’alarme

coup de sang

C

Libération : jeudi 3 avril 2008   

Le débat sur l’euthanasie peut faire des dégâts collatéraux. Le cri d’alarme de Clara Blanc, 31 ans, atteinte d’une maladie dégénérative appelée syndrome d’Ehlers-Danlos et qui demande le droit de ne pas finir comme un «légume» et de choisir le moment de sa mort (Libération d’hier) a suscité beaucoup «d’inquiétude». Notamment chez les personnes atteintes de la même maladie génétique. «Des gens de notre famille nous ont appelés pour nous dire : "on ne savait pas que c’était si grave"», témoigne le mari de Geneviève Invernon, vice-présidente de l’association des syndromes d’Ehlers-Danlos . Celle-ci,«sous morphine depuis trois ans, pas paralysée, ni sans possibilité de (s)’exprimer», souligne le «caractère particulier» de la demande de Clara Blanc. Certes, cette maladie est «invalidante» et peut conduire au recours à un fauteuil roulant. Mais, estime l’association, ces conséquences sont «de mieux en mieux prises en charge par des centres de rééducation associés à des centres de la douleur et avec un suivi psychothérapique».

Clara Blanc, 31 ans, demande elle aussi à mourir

LEMONDE.FR | 01.04.08 | 13h37  •  Mis à jour le 01.04.08 | 14h48

lle a 31 ans et elle demande, comme Chantal Sébire, à pouvoir mourir. Son histoire fait la "une" de Midi libre, mardi 1^er avril. Le quotidien de la région Languedoc-Roussillon explique que Clara Blanc, 31 ans, atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs, interpelle le président de la République et la ministre de la santé dans une lettre. Elle livre sa réflexion sur le "suicide assisté" et le droit à mourir dans la dignité, et demande un référendum national sur le sujet, indique le quotidien.

Elle rappelle qu'à l'issue d'un examen chez un spécialiste, en 2002, le médecin lui a annoncé :"Vous avez 25 ans, votre vie s'arrête là. Vous n'aurez pas d'enfant, vous n'avez pas d'avenir." Plus loin, elle décrit sa maladie. "Chez moi, ça se porte sur les articulations. (...) Il paraît que dans cinq ans, je serai en fauteuil électrique", dit-elle à Midi libre.

Aujourd'hui, elle vit avec l'allocation adulte handicapé dont le montant s'établit à 620 euros par mois, mais elle envisage déjà la mort. "A un moment, je pense que je serai alitée, complètement dépendante. (...) Quel est le sens de tout ça ? (...) Ce n'est pas moi, d'être un légume. Ce n'est pas ma conception de la dignité. Je ne suis pas suicidaire, je ne sais pas quand, comment je voudrai mourir, parce que je ne sais pas jusqu'où je pourrai aller, ce que je pourrai encaisser, ça dépendra à quoi je pourrai me raccrocher. Alors, qu'on me laisse le libre arbitre de ma mort."

Elle est entrée en contact avec l'association Dignitas, en Suisse, mais rappelle qu'il lui faudrait 6 000 euros pour un "suicide assisté", "un geste réfléchi qu'il faut justifier, expliquer". "Mais je sais que comme Chantal Sébire, je trouverai une issue. Cette peur de ne pas avoir le choix a arrêté de me hanter l'esprit. Ce n'est pas morbide, c'est un hymne à la vie, ça dépend ce qu'on met derrière ce mot."

Le Monde.fr