Euthanasie : des malades inquiets après un cri d’alarme

coup de sang

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Libération : jeudi 3 avril 2008   

Le débat sur l’euthanasie peut faire des dégâts collatéraux. Le cri d’alarme de Clara Blanc, 31 ans, atteinte d’une maladie dégénérative appelée syndrome d’Ehlers-Danlos et qui demande le droit de ne pas finir comme un «légume» et de choisir le moment de sa mort (Libération d’hier) a suscité beaucoup «d’inquiétude». Notamment chez les personnes atteintes de la même maladie génétique. «Des gens de notre famille nous ont appelés pour nous dire : "on ne savait pas que c’était si grave"», témoigne le mari de Geneviève Invernon, vice-présidente de l’association des syndromes d’Ehlers-Danlos . Celle-ci,«sous morphine depuis trois ans, pas paralysée, ni sans possibilité de (s)’exprimer», souligne le «caractère particulier» de la demande de Clara Blanc. Certes, cette maladie est «invalidante» et peut conduire au recours à un fauteuil roulant. Mais, estime l’association, ces conséquences sont «de mieux en mieux prises en charge par des centres de rééducation associés à des centres de la douleur et avec un suivi psychothérapique».