rnaud : Concrètement, que propose la loi sur l'accompagnement en fin de vie ? Jean Leonetti : Aujourd'hui, concrètement, ce qu'il est possible de faire, c'est d'abord de supprimer toute souffrance physique ou morale en fin de vie, même si c'est au prix de raccourcir cet! te vie. Le principe est simple : la qualité de vie en fin de vie prime sur la durée de la vie.
De manière concrète, cela signifie qu'on a le droit, et même le devoir, d'utiliser tous les moyens thérapeutiques possibles pour supprimer la souffrance, même si, par les produits utilisés ou par les doses utilisées, on est conscient que l'on hâte la mort.
Sur le malade inconscient, on est en droit d'arrêter ou de ne pas mettre en oeuvre des traitements qui apparaissent inutiles ou disproportionnés. Ou qui n'ont d'autre but que de maintenir le malade artificiellement en vie.
Jen2604 : Pourquoi refusez-vous encore de rédiger un texte de loi permettant d'autoriser l'euthanasie active dès lors que le patient a été en mesure d'exprimer un consentement libre et éclairé, comme pour le cas de Chantal Sébire ?
Jean Leonetti : Chantal Sébire était dans une situation que l'on peut beaucoup plus rapprocher d'une demande de! suicide assisté que d'une euthanasie active. Donc sa demande, recevable en Suisse, l'est beaucoup moins en Hollande.
La demande d'euthanasie, c'est une demande qui dit : je suis en fin de vie, je souffre trop, je vous demande d'abréger mes souffrances. La demande de suicide assisté, c'est plutôt quelqu'un qui dit : la vie que je mène ne vaut pas à mes yeux la peine d'être vécue, et je vous demande de m'aider à me supprimer.
Même si l'on voit qu'il existe des liens entre l'un et l'autre, le fait pour Chantal Sébire de refuser les soins palliatifs, de refuser les sédatifs, de refuser l'hospitalisation a mis la médecine devant l'impossibilité d'agir, puisque sa seule demande était une demande de mort.
bric : Faire la différence entre "laisser mourir" ou "faire mourir" bien difficile parfois. Quand un médecin "débranche" par exemple un respirateur artificiel ou une sonde gastrique, comme la loi l'y autorise, on ne parle que ! de "laisser mourir" alors qu'il s'agit bel et bien d'un acte abrégeant délibérément une vie que l'on aurait pu encore prolonger...
Jean Leonetti : La loi condamne l'acharnement thérapeutique et en même temps les traitements dont le seul but est le maintien artificiel de la vie. Elle permet donc désormais d'arrêter ces traitements, même si cela a pour conséquence la mort. Pour autant, même si le médecin qui arrête un respirateur n'ignore pas la conséquence de son acte, il ne provoque pas délibérément la mort par un acte médical, et respecte le code pénal français.
Il ne s'agit pas d'une hypocrisie, mais bien, au contraire, de clarifier l'action médicale, ses limites et la proportionnalité du traitement mis en oeuvre. Il est par ailleurs évident que l'interruption d'un traitement qui maintient en vie doit s'accompagner d'un traitement palliatif, le plus souvent une sédation profonde, qui évite au malade de s'étouffer, de s'angoisser ou de re! ssentir la faim ou la soif.
carpediem : Etes-vous favorable à une loi d'exception, pour les cas comme celui de Chantal Sebire ? Jean Leonetti : Aucune loi, dans quelque domaine que ce soit, ne résout tous les problèmes. C'est la raison pour laquelle aucune loi n'est définitive, et tout texte peut être amélioré.
En revanche, si l'on considère que la loi actuelle résout 95 à 99 % des cas de fin de vie, il faut s'entendre sur ce que serait éventuellement l'exception d'euthanasie. Cela correspondrait-il au droit au suicide assisté comme le prévoit la loi suisse ? à une procédure judiciaire particulière après un acte euthanasique qui permettrait à un juge de ne pas poursuivre les auteurs d'un homicide par compassion dans certaines circonstances ? ou s'agirait-il de la permission a priori de donner délibérément la mort à des patients pour lesquels les limites de la médecine, et en particulier des soins palliatifs, sont avou! ées par le corps médical ?
On voit donc bien que chaque cas est un cas particulier, et qu'avant de modifier ou d'interpréter la loi, il convient de clarifier de manière précise l'intention d'éventuels nouveaux textes législatifs.
Lol : Et a priori pour vous, cela correpondrait à quoi ? Jean Leonetti : La mission qui m'a été confiée par le premier ministre est une mission d'évaluation de la loi actuelle, mais qui porte aussi sur les éventuelles modifications qui pourraient y être apportées. J'ai donc bien l'intention à la fois de mieux faire connaître et respecter le texte législatif en vigueur, malheureusement souvent mal connu et mal appliqué par une partie du corps médical lui-même, mais aussi d'explorer sans a priori toutes les pistes et toutes les propositions, de quelque endroit qu'elles viennent.
C'est cette méthode qui nous avait déjà permis de faire adopter un texte consensuel, et rien ne serait p! ire que d'avoir des certitudes personnelles, des a priori ou des interdits, qui rendraient vaines toutes capacités de lucidité dans l'évaluation ou les propositions.
Nardo : L'euthanasie active existe chez nos voisins, qui sont des états de droit aussi recpectueux de la personne humaine que nous. Pourquoi ne pas s'inspirer de leur expérience ? Qu'est ce qui nous différencie d'eux qui rendrait cette évolution dangereuse pour la société française ? Jean Leonetti : L'exemple le plus intéressant est l'exemple hollandais. A la fois sur la méthode utilisée et sur l'évolution de leur législation et de leurs moeurs. Lorsque nous nous sommes rendus en Hollande, nous nous sommes bien rendu compte que la loi de dépénalisation de l'euthanasie de 2001 avait été précédée de plusieurs étapes qui avaient obtenu le consensus de la population, ou du moins un large assentiment. En particulier, une étape avait consisté en des instructions données au ! parquet de ne pas poursuivre les cas d'euthanasie dans lesquels aucune intention égoïste n'était manifestée.
A l'époque, les soins palliatifs n'étaient pas développés. Aujourd'hui, dans ce même pays, on constate le développement des soins palliatifs, la chute des demandes d'euthanasie au "profit" de sédation palliative terminale, rejoignant ainsi une des options ouvertes par la loi de 2005 française.
Cela prouve bien que chaque pays est en réflexion sur ce problème difficile, qu'aucun pays n'est "en avance" par rapport à d'autres, et que chacun poursuit une réflexion respectueuse à la fois de la vie humaine et de l'autonomie de la personne.
grey : Serait-il possible d'instituer dans notre droit une "exception d'euthanasie" quand le droit à la vie est inscrit dans l'article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme ? Jean Leonetti : Toutes les tentatives européennes d'écrire un text! e unique sur ce sujet ont échoué. Dans l'affaire Pretty, la Cour européenne des droits de l'homme, comme l'a rappelé d'ailleurs la décision du tribunal de Dijon récente, spécifiait qu'il n'y a pas un droit à la mort équivalent au droit à la vie.
Donc inscrire dans la législation française un droit à mourir serait non recevable, puisqu'en contradiction avec la décision de la Cour européenne des droits de l'homme.
En revanche, rien n'interdirait des dispositions spécifiques de dépénalisation de l'acte d'homicide dans des circonstances compassionnelles, qui mériteraient alors d'être codifiées et précisées. Ce sont les fameux "critères de minutie" hollandais.
ryo : Le code de déontologie médicale dispose que "le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort". Faut-il le réformer ? Jean Leonetti : Le code de déontologie n'est dans ce sens qu'en conformité avec le droit pénal français. Puisque l'ho! micide est condamné dans le code pénal. Le code de déontologie n'est qu'un code moral appliqué à une profession, qui ne peut être en contradiction avec la législation française. Si l'on voulait dépénaliser l'euthanasie, il ne suffirait donc pas de réformer le code de déontologie.
CecMan : A priori, la mort de Chntal Sébire n'a pas une origine naturelle. Pensez-vous que la famille peut être poursuivie pour "non assistance à personne en danger" (ou pire) ou le cas Humbert va-t-il faire jurisprudence ? Jean Leonetti : Dans l'état actuel du droit, le juge a l'opportunité des poursuites. Il procède en deux étapes : la première consiste à qualifier l'acte : s'agit-il ou non d'un homicide ?
Deuxième étape : il étudie les circonstances de cet éventuel homicide. Au vu des deux éléments, il a la liberté ou non de poursuivre.
A l'instar de ce qui s'est passé en Hollande, je suis favorable à ce que des instructions s! oient données au parquet pour que, dans certaines circonstances d'homicide par compassion, avec l'aide possible d'experts demandée par le juge d'instruction, on puisse, comme cela a été le cas dans l'affaire Humbert, ne pas poursuivre les auteurs de ces actes.
Je crois que si la loi est assez mal comprise par le corps médical, elle l'est encore moins par les acteurs judiciaires, avec lesquels nous devons développer un dialogue beaucoup plus approfondi. C'est l'esprit de l'exception d'euthanasie proposée par le Comité national d'éthique.
Dom29 : chiffres entendus hier sur France Info: entre 10 et 15000 euthanasies seraient pratiquées sous le manteau à l'hopital ... lily : Allez-vous encadrer davantage les médecins dans leur pratique, dans le cadre de cette nouvelle loi ?
Jean Leonetti : Je suis toujours surpris de ceux qui peuvent affirmer des chiffres d'actes pratiqués dans la clandestinité. ! Dans le même ordre d'idée, on prétend qu'en Hollande, il y aurait autant d'euthanasies clandestines que d'euthanasies codifiées.
Par ailleurs, lors de l'appel de signataires paru dans "Le Nouvel observateur", j'ai eu la surprise de constater que des médecins pensaient avoir eu des pratiques euthanasiques alors qu'ils étaient parfaitement dans le cadre de la loi (arrêt de respirateur, augmentation des doses de sédatifs, etc.).
A l'inverse, certains médecins pensent être en toute légalité alors qu'ils pratiquent des actes euthanasiques, quelquefois à l'insu même du malade dont ils s'occupent.
C'est dire la nécessité de rappeler à l'ensemble du corps médical les règles de la loi de 2005, basée sur la transparence et le dialogue, et dont l'objectif est le non-abandon et l'absence de douleur.
Cela correspond bien aux deux rapports qui ont déjà été effectués sur ce sujet par Régis Aubry et Marie de Hennezel, qui mettaient l'accen! t sur la mauvase application et la mauvaise connaissance de la loi de 2005 par le corps médical. C'est un objectif prioritaire de l'action à mener dans les prochains mois.
lou : De quelle manière encadrer cette pratique ? Jean Leonetti : Trois possibilités existent : augmenter la formation des étudiants en médecine dans les domaines de la mort et de la douleur ; diffuser dans le cadre de la formation médicale continue cette information à l'ensemble des médecins (cancérologues, gérontologues, etc.) qui sont en contact quotidien avec la mort dans leur service ; et enfin, créer un observatoire des fins de vie permettant d'avoir une vision objective de la façon dont on meurt dans notre société.
Respecter l'obligation de la loi, enfin, qui, dans chaque structure hospitalière, crée des lits identifiés de soins palliatifs et un médecin référent dans ce domaine.
Scaflown : Pourquoi ne pas organiser un ré! férendum sur la question d'euthanasie active ? Jean Leonetti : Autant je suis favorable à un grand débat national, non pas sur le seul problème de l'euthanasie, mais sur la fin de vie dans notre société, car si l'affaire Humbert ou l'affaire Sébire peuvent apparaître comme scandaleuses, on ne peut oublier le drame de la canicule, qui, contrairement à son intitulé, n'est pas le drame d'une chaleur extrême, mais un drame de la solitude et de l'abandon.
Enfin, je pense qu'il est très difficile de répondre par "oui" ou par "non" à des problèmes complexes. Et les problèmes de la fin de vie se définissent justement par la personnalisation de la situation et la complexité et la diversité des situations.
ryckca : l'homicide par compassion est-il éthiquement plus recevable que l'euthanasie active ? Jean Leonetti : On est encore dans un problème de définition. Pour nous, l'euthanasie active n'existe! pas, puisqu'il n'y a pas d'euthanasie passive. Seule l'euthanasie existe, et elle pourrait être définie, justement, par la mort donnée par compassion, le plus souvent par un médecin, à un malade qui le réclame en raison de souffrances intolérables.
MC : Et Dieu dans tout ça ? et la conscience dans tout ça ? Combien de personnes vont dormir en paix après avoir accompli un tel acte si la loi le permet ? Jean Leonetti : Dans la mission que j'ai eu l'honneur de diriger, nous avons constaté que les choix qui étaient faits par les uns ou les autres n'étaient fixés ni par leur appartenance politique, ni par leur croyance religieuse. La loi de la République doit s'appliquer à tous, à ceux qui croient comme à ceux qui ne croient pas.
Plutôt que de dire "Et Dieu, dans tout ça ?", je préfèrerais dire : "Et l'homme, dans tout ça ?" Comment définir sa dignité ? Et l'homme malade est-il moins digne que l'homme bien portant ? Comme! nt respecter sa liberté tout en continuant à sauver, aux urgences, malgré eux, les malades qui viennent de se suicider ? Et la vie humaine, dans tout ça ? Même ceux qui pensent qu'elle n'est pas sacrée ne peuvent pas nier qu'il s'agit de la valeur suprême de notre civilisation, reconnue comme un droit.
C'est pourquoi je suis persuadé que nous ne pouvons avancer dans ces sujets complexes qu'en évitant la simplification, qu'en progressant de manière collective et qu'en posant à terme le problème de l'homme dans la société, et du respect dû à chacun.
arthur14 : Ne pensez vous pas qu'aider une personne qui souffre à mourrir consiste justement en l'un des plus grand geste de respect de la dignité humaine ? Jean Leonetti : Que veut dire aider à mourir ? Si c'est accepter de ne jamais abandonner la personne qui souffre, la regarder jusqu'à l'ultime moment comme une personne à part entière, alors oui, bien sûr, c'est reconnaî! tre sa dignité, qu'elle pourra lire dans le regard de tous ceux qui l'entourent.
La loi actuelle constitue indubitablement une avancée considérable pour lutter contre la souffrance en fin de vie, permettre d'accompagner les malades, de respecter leur autonomie, et de renoncer à l'acharnement thérapeutique. C'est sur ce socle que nous devons progresser et éventuellement expliquer, préciser ou ajuster nos propositions législatives dans un débat non partisan et le plus consensuel possible.
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